Monat 61 August 2021
Gehschwindel extrem
An manchen Tagen bis zur Mittagszeit fast schwindelfrei.
Nach längerem Sitzen sind die Beine besonders schwer steuerbar, laufen fast unmöglich.
Monat 60 Juli 2021
Gehschwindel extrem
An manchen Tagen bis zur Mittagszeit fast schwindelfrei.
Nach längerem Sitzen sind die Beine besonders schwer steuerbar, laufen fast unmöglich.
Monat 59 Juni 2021
Gehschwindel extrem
An manchen Tagen bis zur Mittagszeit fast schwindelfrei.
Physiotherapie bringt keine erkennbare Verbesserung, eher Verschlimmerung. Abbruch.
Neurologin weiß keinen weiteren Rat. Gibt auf.
Drehschwindel tritt wieder auf.
Elektrischen Rollstuhl wieder verkauft. Joystick-Steuerung und Hinterradlenkung sind zu schwer beherrschbar.
Monat 58 Mai 2021
Gehschwindel extrem
An manchen Tagen bis zur Mittagszeit fast schwindelfrei.
Physiotherapie bringt keine erkennbare Verbesserung.
Gebrauchten elektrischen Rollstuhl gekauft.
Monat 57 April 2021
Gehschwindel extrem
An manchen Tagen bis zur Mittagszeit fast schwindelfrei.
Neurologin verordnet Physiotherapie
Bevorzugte Bewegung im Haus mit Rollator, extern mit Rollstuhl.
Auf der Treppe ins Obergeschoss gefallen. Neues Geländer, das sich besser umgreifen läßt, wird angebracht.
Monat 56 März 2021
Gehschwindel extrem
An manchen Tagen bis zur Mittagszeit fast schwindelfrei.
Lumbalpunktion durchgeführt. Ergebnis: keine neuen Erkenntnisse.
Nebeneffekt: Drehschwindel ist (fast) weg.
Monat 55 Februar 2021
Gehschwindel extrem
An manchen Tagen: Knochenschmerzen beim Aufwachen.
Wieder verstärkt Atemnot, Sauerstoffzufuhr wieder in Betrieb genommen.
An manchen Tagen bis zur Mittagszeit fast schwindelfrei.
Faltbaren Rollstuhl für gelegentliche Ausflüge bestellt, der Rollator ist zu anstrengend .
Monat 54 Januar 2021
Gehschwindel extrem
An manchen Tagen: Knochenschmerzen beim Aufwachen.
Geschacks-und Geruchssinn scheinen sich verstärkt zu haben.
Monat 53 Dezember 2020
Gehschwindel extrem
zwei Tage fast schwindelfrei, dann wieder extrem.
MRT wegen Hüftschmerzen: kein Befund.
Monat 52 November 2020
Gehschwindel extrem
Neurologie empfiehlt Lumbalpunktion, findet aber nicht statt, da das DRK-Krankenhaus Einzelzimmer nur für Privatpatienten vergibt, auch nicht gegen Zuzahlung. Corona-Situation und Krankheitsbild spielt keine Rolle.
Profit geht also vor Gesundheit! Das ist ein Grund, die DRK-Mitgliedschaft zu überdenken.
Kontrolltermin beim Onkologen: kein Befund.
Röntgen wegen Hüftschmerzen: kein Befund.
Monat 51 Oktober 2020
Gehschwindel extrem
In der Waschküche hingefallen, hilflos, zum Glück keine Verletzung.
Randbemerkung:
3. Oktober, Feiertag: der Nachbar mit Migrationshintergrund mäht in der Mittagszeit seinen Rasen.
Corona-Koller?
Monat 50 September 2020
Gehschwindel extrem
Monat 49 August 2020
Gehschwindel extrem
Monat 48 Juli 2020
Gehschwindel extrem
MRT wegen Gehschwindel: kein Befund
Monat 47 Juni 2020
Gehschwindel extrem
Neurologie wegen Drehschwindel: kein Befund
Monat 46 Mai 2020
Gehschwindel extrem
Kontrolltermin beim Onkologen: kein Befund.
Monat 45 April 2020
Kontroll-CT (Thorax): kein Befund! HURRA
Gehschwindel, Luftmangel, Erschöpfung
Monat 44 März 2020
Gehschwindel, Luftmangel, Erschöpfung, Ungeduld
Monat 43 Februar 2020
Gehschwindel, Luftmangel, Erschöpfung, Ungeduld,
Neufeststellungsbescheid: Grad der Behinderung beträgt jetzt 100.
Monat 42 Januar 2020
Gehschwindel, Luftmangel, Erschöpfung, Ungeduld
Monat 41 Dezember 2019
Gehschwindel, Luftmangel, Erschöpfung, Ungeduld
Monat 40 November 2019
Gehschwindel, Luftmangel, Erschöpfung, Ungeduld
Monat 39 Oktober 2019
Kontroll-CT (Thorax): kein Befund! Kontroll-MRT (Kopf): kein Befund! Hurra!
Gehschwindel, Luftmangel, Schluckauf (kurz aber explosiosartig), Erschöpfung, Ungeduld,
Kauf eines Rollators
Monat 38 September 2019
Gehschwindel, Luftmangel, Schluckauf (kurz aber explosiosartig), Erschöpfung, Ungeduld
Monat 37 August 2019
Gehschwindel, Luftmangel, Schluckauf (kurz aber explosiosartig), Erschöpfung, Ungeduld
Monat 36 Juli 2019
Kontrolltermin beim Onkologen: kein Befund.
Gehschwindel, Luftmangel, Schluckauf (kurz aber explosiosartig), Erschöpfung, Ungeduld
Spitze Schmerzen im Handgelenk
Monat 35 Juni 2019
Gehschwindel, Luftmangel
Spitze Schmerzen im Handgelenk
Monat 34 Mai 2019
Zwei Wochen Erholung am Lago Maggiore
Gehschwindel ist noch da.
Monat 33 April 2019
Kontrolltermin beim Onkologen: kein Befund.
Kontroll-CT absolviert: Ergebnis ist super. Kein Krebs zu sehen!!!
Der Gehschwindel läßt langsam nach.
Monat 32 März 2019
Kölner Südfriedhof besucht: 140. Geburtstag von Marie Juchacz
Monat 31 Februar 2019
Auf Einladung Teilnahme beim Festakt 100 Jahre Nationalversammlung in Nationaltheater in Weimar.
Monat 30 Januar 2019
Kontroll-CT absolviert: Ergebnis ist super. Kein Krebs zu sehen!!!
Der Schwindel hält an. Zusätzlich gibt es immer häufiger schmerzhafte Koliken der Galle.
Auf Einladung Teilnahme beim Festakt 100 Jahre Frauenwahlrecht im Reichstag in Berlin.
Monat 29 Dezember 2018
Alles ist gut, nur beim Gehen tritt immer wieder Schwindel auf. Das ist unangenehm, da die Gefahr des Hinfallens groß ist. Die Weihnachtsfeiertage sind ansonsten im Kreise der Familie gut überstanden.
Allen, die hier mitlesen, einen guten Rutsch ins neue Jahr.
Monat 27 Oktober 2018
Kontroll-CT absolviert: Ergebnis ist noch besser als beim letzten Mal. Kein Krebs zu entdecken!!! Veränderungen im rechten Lungenflügel, die wohl auf die Bestrahlung zurückzuführen sind, haben sich zurückgebildet.
Noch immer häufiger Schwindel, den die Ärzte nicht erklären können.
Tumor-Marker ist im Normbereich und außerdem noch niedriger als vor drei Monaten. Hurra!
Im Vorlauf zum CT Blutwerte ermittelt. Zusätzlich Tumor-Marker.
Zwei schöne Wochen Urlaub in Berlin verbracht.
Monat 25 August 2018
Jetzt haben wir August 2018. Das Leben geht weiter und immer wieder ein wenig besser. Man freut sich über Kleinigkeiten. Und man ärgert sich über immer noch oder wieder auftretende Nach- und Nebenwirkungen der Behandlung, z.B. Schwindel.
Die Geschichte wird weiter erzählt werden, allerdings in größeren Abständen oder wenn etwas berichtenswertes passiert.
Monat 24 Juli 2018
Kontroll-CT (Thorax) und -MRT (Kopf) sind absolviert: Hurra, kein Krebs zu sehen!!!
Warten auf den nächsten Kontrolltermin.
Noch eine Woche Urlaub in Straßburg. Eine schöne Stadt und ein schönes Hotel. Super Sonnenwetter! Viele Gartenlokale laden zur Rast ein. Bei diesem schönen Wetter ist das Laufen etwas anstrengend, also wird öfter eine Pause eingelegt.
Monat 23 Juni 2018
Es wird Zeit, wieder Seeluft zu schnuppern. Zwei Wochen Urlaub in Swinemünde (Ostsee). Das Hotel ist ok. Die Verständigung ist allerdings schwierig, naja wir sind ja in Polen. Das Gehen macht kaum noch Probleme, außer an Steigungen und Treppen. Auch der Schwindel beim Gehen ist noch da. Gelegentliche Pausen auf einer Bank sind allerdings noch notwendig. Appetit ist da, aber kaum Hunger. Ausflüge nach Wolgast, Greifswald, Peenemünde, Heringsdorf und Bad Ahlbeck machen Spaß; teilweise mit der Usedomer Bäder Bahn (UBB).
Der Strand (incl. Strandbars!) und die Strandpromenade sind nur 200 m vom Hotel entfernt. Essen und Trinken sind lecker und preiswert. Auch die City und der Hafen von Swinemünde sind schön und über einen längeren Fussweg zu erreichen, teilweise durch einen großen Park.
Monat 22 Mai 2018
An manchen Tagen stört Schwindel beim Gehen. Dagegen funktioniert nach vielen Monaten Pause das Autofahren einwandfrei. Auch der Appetit stellt sich langsam wieder ein. Und die Schritte beim Gehen werden flotter!
Die Magenspiegelung hat ergeben, dass dort incl. Speiseröhre alles in bester Ordnung ist. Eine Ursache für den Belag auf der Zunge ist hier also auch nicht zu finden.
Längere Ausflüge sind jetzt auch schon möglich, z.B. nach Frankfurt. Freu!
Die Atemnot verbessert sich weiter. Das ist daran zu erkennen, dass das Treppensteigen leichter fällt. Dazu kommt auch ein stärkeres Bedürfnis, sich im Haushalt nützlich zu machen. Die Quittung ist dann meist, ein oder zwei Tage überwiegend im Bett zu verbringen.
Die Tumormarkeruntersuchung wurde nachgeholt: alles OK!
Monat 21 April 2018
Das Wetter hat ja nun von Winter auf Sommer gewechselt. Da das Treppensteigen immer noch sehr beschwerlich ist, ist der Garten immer noch ausser Reichweite. Also wurde der Balkon aufgerüstet: eine zweite Markise und ein Windschutz machen den Aufenthalt angenehmer.
Der Lungenfacharzt kann die CD vom Kontroll-CT auf seinem Rechner zwar einlesen, kommt aber zu keinem klaren Ergebnis. Immerhin hat der Lungenfunktionstest ein verbessertes Ergebnis gebracht: 50%. Es geht also weiter langsam aufwärts.
Der Onkologe kann wegen technischer Probleme die CD vom Kontroll-CT nicht einlesen und somit nicht beurteilen. Die Blutuntersuchung zeigt positive Werte. Die Tumormarkeruntersuchung hat das Labor vergessen durchzuführen. Der seit Monaten vorhandene Belag auf der Zunge (und im Rachenraum, und dazu Beschwerden bis in die Speiseröhre) wurde mit verschiedenen Mitteln ohne Erfolg auf Pilz behandelt. Das Labor hat jetzt festgestellt: kein Pilz. Eine Magenspiegelung soll demnächst die Ursache feststellen.
Kontroll-CT in der Strahlenklinik: kein Krebs zu erkennen (Hurra!). Was nach Unschärfe aussah, ist noch vorhanden, allerdings leicht rückläufig. Die Ursache bleibt unklar. Die Atemnot verbessert sich langsam weiter.
Es ist kein wesentlicher Fortschritt zu bemerken. Nur der Haarwuchs schreitet (langsam) voran.
Kontrolltermin beim Onkologen: Keine neuen Erkenntnisse. Blutwerte und Ultraschall sind OK.
Nächstes Kontroll-CT abwarten (das letzte CT vom Februar war unscharf).
Monat 20 März 2018
Allen Wegbegleitern ein frohes Osterfest!
Je länger die Kortisonbehandlung zurückliegt um so mehr kommt das alte Beschwerdebild zurück. Sogar der Appetit ist rückläufig. Auch der Geschmacks- und Geruchssinn haben sich verändert, sind empfindlicher geworden.
Geduld aufzubringen ist ganz schön nervig. Die Luftnot wird ganz langsam besser. Es reicht jetzt schon für einen trotzdem anstrengenden Treppenaufstieg bzw. - abstieg zur nächsten Etage.
Planmäßiger Besuch beim Lungenfacharzt. Der Lungenfunktionstest spiegelt die Luftnot wieder: nur 35%. Das war schon mal besser (50%). Neuer Termin nach dem nächsten CT.
Die Luftnot macht zu schaffen. Ein Besuch beim Kardiologen ergibt, dass das Herz gesund ist und somit nicht der Verursacher der Luftnot ist. Auch der Kardiologe sagt: Geduld.
Das Kortison ist ausgeschlichen. Eine deutliche Verbesserung ist noch nicht zu erkennen. Es geht weiterhin ganz langsam aufwärts.
Ebenso langsam beginnt partiell wieder der Haarwuchs.
Monat 19 Februar 2018
Nach fünf Tagen Krankenhaus und Antibiotikum wieder zu Hause. Es geht langsam aufwärts.
Die Pflegekasse hat sich gemeldet: Pflegegrad 3.
Die Hausärztin hat mal wieder vorbeigeschaut: durchhalten und abwarten.
Es wird täglich immer ein wenig schlechter. Also wieder Kontaktaufnahme mit der Strahlenärztin: ab ins Krankenhaus (Strahlenklinik). Neues CT angefertigt: ganz böse Entzündung in der Lunge! Massnahme: Antibiotikum.
Ein neuer Monat hat begonnen. Das Befinden ist unverändert, tendentiell schlechter. Hilfe ist nicht in Sicht, da die Hausärztin sowie die Strahlenärztin in Urlaub sind. Die letzte Blutuntersuchung vor ein paar Tagen war in etwa wie die zuvor. Also weiterhin durchhalten und noch ca. drei Wochen die Kortisontabletten in wöchentlich reduzierter Dosis einnehmen. Es ist schon nervig, alle Spielarten dieser Krankheit durchzumachen!
Monat 18 Januar 2018
Das Befinden ist zwar besser, aber noch lange nicht gut. Müdigkeit, Schlappheit, Lustlosigkeit, Schwindel, Luftnot und "Fress-Attacken" sowie gelegentlich Knochenschmerzen sind die auffälligsten Merkmale.
Das Kontroll-CT wurde aus aktuellem Anlass vorgezogen: Keine auffälligen Knoten zu sehen aber Strahlen-Pneumonie (korrekt: Pneumonitis) wurde bestätigt. Nächstes Kontroll-CT in drei Monaten.
Ein Besuch bei der Hausärztin brachte incl. Blutuntersuchung kein wirkliches Ergebnis. Lediglich ein Antibiotikum gegen einen Pilz im Rachenraum wurde verordnet. Ein Telefonat mit der Strahlenärztin ergab den Verdacht auf eine Strahlen-Pneumonie (korrekt: Pneumonitis), die wohl nach einer Strahlen-Behandlung recht selten auftreten kann. In Abstimmung der beiden Ärztinnen wurde Kortison verordnet. Das war der Schlüssel zum Erfolg: bereits einen Tag später bessert sich das Befinden deutlich.
Das neue Jahr hat eigentlich gut begonnen. Eigentlich. Nach nur wenigen Tagen im neuen Jahr melden sich die Nach- und Nebenwirkungen der Chemo- und Strahlentherapie wieder zurück. Und zwar heftig. Alles wieder dabei, zum Teil täglich wechselnd: Knochenschmerzen, Kopfschmerzen, Müdigkeit, allgemeine Schwäche, Appetitlosigkeit, stechende Schmerzen im operierten Bereich, Schwindel, Antriebslosigkeit. Dass diese Effekte bis zu acht Wochen nach der Behandlung auftreten können ist ein Märchen. Recherchiert und nachgelesen im Internet: das kann auch noch nach zwei Jahren auftreten! Na toll!
Pflegegrad ist vor vier Monaten beantragt worden. Jetzt kam endlich der Medizinische Dienst der Krankenkassen (MDK) zur Begutachtung. Auf das Ergebnis darf man gespannt sein.
Die Krankenkasse hat den Zuschuss zur Perücke bewilligt: wie erwartet (befürchtet) den Minimalsatz, also weniger als die Hälfte der Kosten. Ärgerlich weil: ein Transgender z.B. erhält den Höchstsatz! Dieses System ist nicht zu begreifen.
Monat 17 Dezember 2017
Die 15 Tage Bestrahlung sind absolviert. Jetzt heißt es abwarten, dass die Nebenwirkungen abklingen (Wasseransammlung im Gesicht, Trockenheit im Mund, Müdigkeit). Kontroll-CT in 2 1/2 Monaten.
Die Perücke ist fertig. Sieht richtig gut aus! Man darf gespannt sein, wie viel die Krankenkasse übernimmt.
Wie schon befürchtet, gehen die Haare durch die Bestrahlung wieder aus. Sehr ärgerlich!
Jetzt ist es Zeit für eine Perücke.
Für die Bestrahlung wurde eine Maske angefertigt, die dafür sorgt, dass sich der Kopf während der Bestrahlung nicht bewegt. Unangenehm. Sechs Bestrahlungen sind schon absolviert. Positiv: bisher keine Nebenwirkungen!
Monat 16 November 2017
CT vom Thorax und MRT vom Kopf sind gemacht worden: Kein Krebs mehr zu sehen! HURRA!
Als Prophylaxe werden 15 Tage Bestrahlung des Kopfes angeboten und angenommen. Damit sollen eventuell herumvagabundierende Krebszellen zerstört werden, die sonst Metastasen im Kopf bilden könnten. Die wiederum wären nicht erfolgreich behandelbar.
Die Chemo-Therapie wird in Übereinstimmung mit dem Onkologen abgebrochen (er will ihr ja helfen, nicht sie umbringen). Am Monatsende wird ein Kontroll-CT gemacht. Dann sind die Nachwirkungen von Chemo und Bestrahlung abgeklungen. Danach sehen wir weiter.
Auf dem Kopf ist ein erster, zarter Flaum zu finden. Hurra, neue Haare kommen!
Vier Wochen nach der letzten Chemo beginnt der Körper sich zu erholen: die Atemnot wird besser, das Schlafbedürfnis lässt nach, die Nahrungsaufnahme ist fast schmerzfrei, Sauerstoff muss fast gar nicht mehr zugeführt werden. Die Lebensqualität verbessert sich!
Monat 15 Oktober 2017
10 Tage nach der letzten Chemo verbessert sich die Atemnot.
Sauerstoffversorgung wurde geliefert.
Die Atemnot steigt, also sind die Blutwerte wieder im Keller. Zur Abwechslung werden die Aufbauspritzen zu Hause genommen.
Nach 30 Bestrahlungen, drei mal Chemo und drei Wochen im Krankenhaus endlich wieder zu Hause.
Der Aufenthalt im Krankenhaus war erstaunlich angenehm: Einzelzimmer mit Balkon, Schwestern und Ärzte immer verfügbar, auch am Wochenende. Und alle immer freundlich und bemüht!
Noch sehr kurzatmig und das Schlucken ist auch noch sehr schmerzhaft; darum gibt es nur kleine Portionen.
Knochenschmerzen (vom Aufbaupräparat) und viel müde.
Die Bestrahlungen sind durch (der Körper auch, wie gegrillt). Die Chemo geht leicht reduziert weiter. Die Blutwerte sind nicht so toll.
Monat 14 September 2017
Es wird langsam besser mit der Luft. Auch ein kleiner Spaziergeng im Klinikpark geht schon, zur Sicherheit mit Rollator. Noch 10 Bestrahlungen (zwei Wochen), dann ist der Bestrahlungszyklus beendet.
Ein Kontroll-CT hat gezeigt, dass die betroffenen Lymphknoten schon deutlich kleiner geworden sind. Hurra!
Zur Aufbauspritze gibt es zusätzlich Bluttransfusionen.
Sehr starke Schmerzen beim Schlucken verursacht durch die Strahlentherapie. Die Leukozyten sind wieder einmal unten. Es gibt wieder eine Aufbauspritze.
Die Atemnot läßt nach dank Sauerstoff und Inhalation.
Neue Woche: Die Ärztin der Strahlentherapie erkennt die Atemnot, die Patientin bleibt in der Klinik. Die Atemnot wird behandelt. Bemerkenswert: In dieser Klinik sind ausnahmslos alle Mitarbeiter sehr freundlich!
Knochenschmerzen und immer stärker Atemnot. Zweiter Durchgang Chemotherapie ist absolviert.
Der Haarausfall ist nicht mehr zu stoppen. Also Radikaltour: Haare abschneiden und dann den Kopf rasieren.
Jetzt kommt bei den Nebenwirkungen noch das Schmerzen der Kopfhaut dazu. Die ersten Haare fallen aus.
Monat 13 August 2017
Blutkontrolle: die Leukozyten sind nach der ersten Chemo schon weit unten (1,3). Und das obwohl am Tag vier vorsorglich ein Langzeitpräparat gespritzt wurde, damit genau das nicht passiert. Also gibt es eine Spritze zum schnelleren Aufbau der Blutwerte. Ergebnis: am Abend gibt es wahnsinnige Knochenschmerzen, die bis in den nächsten Tag anhalten. Auf die restlichen zwei Spritzen wird deshalb verzichtet. Leukozyten sind immerhin schon wieder auf 2,0.
Die Chemo bekommt diesmal gut. Lediglich ein paar Tage nach der Chemo zeigt sich Müdigkeit und Atemnot.
Das Erbebnis der Lumbalpunktion kam dann endlich nach fünf Tagen: Entwarnung! Keine Krebszellen im Liquor!
Dann war das Ganze wohl doch eine Nebenwirkung der Chemo.
Tag sechs: Untersuchungsergebnis von der Uni liegt entgegen der Erwartung noch nicht vor. Entlassung nach Hause.
Tag fünf: Lumbalpunktion wird wiederholt (sehr schmerzhaft, klappt erst beim zweiten Versuch), da auffällig viele weiße Blutkörperchen gefunden wurden. Untersuchung erfolgt dann in der Uni.
Leichte Auffälligkeit im EEG.
Am Tag vier nach der ersten Chemo: Aus heiterem Himmel (die Chemo-Therapie wird supergut vertragen!) ein Wahnsinns-Kopfschmerz (heftiger als irgendein Migräne-Anfall in der Vergangenheit - und die waren nicht ohne!) verbunden mit heftigsten Bauchschmerzen!
Wo kommt das her?
Anruf beim Onkologen; kann das eine Nebenwirkung der Chemo sein? Nein, Notarzt rufen.
Die 112 schickt einen Krankentransportwagen mit zwei Rettungs-Sanitätern (nette Männer).
Deren Feststellung: keine Schlaganfall-Symptome, kein geplatztes Aneurisma.
Kopfschmerz schwächt sich ab, Bauchschmerzen sind weg.
Angebot: Fahrt ins Krankenhaus nach Linz oder Bad Honnef. Danke - nein.
Es wird auffällig, dass Erinnerungslücken für den Zeitraum vor zwei bis fünf Minuten da sind!
Für die Ablehnung einer Fahrt ins nächste Krankenhaus wird eine Unterschrift benötigt (Deutsche=Formulare!).
Die Unterschrift misslingt (wie schreibe ich meinen Nachnamem?).
Schreibtest am Zeitungsrand: klappt, aber sehr krakelige Schrift. Hm. Schlaganfall/TIA?
Krakelige Unterschrift wird akzeptiert - Rettungs-Sanitäter ziehen ab.
Wir fahren mit dem PKW in die Praxis des Onkologen: wir klären das Auge in Auge.
Onkologe: keine Nebenwirkung der Chemo. Anruf bei der Neurologie der LVR-Klinik in Bonn. Wollen in fünf Minuten zurückrufen (Ferndiagnose?). Kein Rückruf.
Wir fahren mit dem PKW in die LVR-Klinik Bonn und weisen uns selbst ein.
Erweiterter Test auf Schlaganfall, keine Symtome erkennbar. Aber weiterhin leichter Kopfschmerz und Erinnerungs-Lücken.
Aufnahme; Einzelzimmer (immerhin, Hurra!)
MRT: keine Erkenntnisse.
Lumbalpunktion: Ergebnis abwarten. Ende Tag vier.
Es geht los:
Chemotherapie, diesmal aber anders: drei Tage hintereinander mit unterschiedlicher Dosierung. Wiederholung in drei Wochen. Vielleicht auch noch ein dritter Zyklus.
Strahlentherapie, jeden Tag ausser Sonnabend und Sonntag. 33 Tage.
Mit Hilfe des CT wurde das Bestrahlungsfeld festgelegt und auf der Haut markiert.
Das Erstgespräch mit dem Onkologen hat stattgefunden.
Nach intensiver Diskussion sowohl mit der Ärztin der Strahlenklinik als auch dem Onkologen wird auf die Unterstützung durch Methadon vorerst verzichtet (wäre aber möglich).
Die Erfolgskontrolle wird einige Zeit nach der Behandlung per CT erfolgen, da die Behandlung noch nachwirkt.
Vorstellung in der Strahlenklinik in Bonn ist erfolgt. Sehr nette, junge Ärztin, macht einen sehr kompetenten Eindruck (kommt von der Uni-Klinik Aachen). Es werden 33 Bestrahlungen angesetzt, jeden Tag ausser Sonnabend und Sonntag. Und das in Kombination mit der Chemo einmal pro Woche. Dazu erfolgt als Nächstes die Vorstellung beim Onkologen auf dem Klinikgelände. Zur Vorbereitung der Bestrahlung gibt es dann noch ein CT.
Monat 12 Juli 2017
PET-CT ist erfolgt: Es sind fünf Lymphknoten befallen. GROSSE SCHEISSE! (Darf man an dieser Stelle mal sagen).
Nächster Schritt: Chemo und Bestrahlung.
Er ist wieder da! SCHEISSE!!!
Ergebis der Biopsie: zwei befallene Lymphknoten.
Nächster Schritt: PET-CT zur Überprüfung ob noch weitere Lymphknoten befallen sind.
Die Wartezeit nutzen: mal eben eine Magenspiegelung machen lassen. Ist alles OK - puh!
Die Biopsie ist durchgeführt, incl. einer Nacht im Krankenhaus (nur zur Überwachung). Jetzt noch eine Woche auf das Ergebnis warten :-(
Die Tumorkonferenz befürwortet eine Biopsie des Lympfknotens. Wird umgehend durchgeführt.
Monat 11 Juni 2017
CT ist erfolgt. Es gibt einen auffälligen Lympfknoten. Das erfordert eine detaillertere Untersuchung (PET-CT).
Der Onkologe wird dies auf der Tumorkonferenz besprechen und einen Kostenübernahmeantrag (ca. 1800€) an die Krankenkasse stellen.
Endlich ist es so weit: Friseurtermin. Es kommt wieder Farbe ins Haar. Die Ähnlichkeit mit der Frau von vor einem Jahr ist verblüffend. Hurra!
Der Haarausfall scheint gestoppt zu sein.
Der zweite Nachsorgetermin ist absolviert. Nichts Neues. CT folgt.
Monat 10 Mai 2017
Kontrolltermin beim Lungenarzt: nichts Neues (immerhin keine Verschlechterung).
Die Schmerzen im Brustraum werden weniger, sind aber immer noch sehr unangenehm. Auch der Haarausfall lässt langsam nach. Es wachsen auch neue Haare nach, sind aber noch sehr dünn und es dauert (natürlich) viel zu lange.
Eine Woche Urlaub mit Ehemann und beiden Töchtern am Lago Maggiore. Eine schöne Zeit!
Monat 9 April 2017
Antrag auf Altersrente ist gestellt. Rentenbeginn wird der 1. September sein.
Das Lungenemphysem kann genetisch bedingt sein. Dazu wurde noch in der Kur eine Blutprobe entnommen und nach Marburg zur Beurteilung des Alpha-1-Antitrypsin-Mangels geschickt. Ergebnis: kein Mangel. Hurra!
Der Partner hat sich auch prüfen lassen, ebenfalls OK. Somit ist keine erbliche Weitergabe an die Kinder erfolgt.
Der erste Nachsorgetermin ist absolviert. Nichts Neues.
Wieder zu Hause und von der Reha erholt (grins). Die Kur hat ein wenig Besserung gebracht.
Monat 8 März 2017
Strand bei Utersum auf Föhr
Chillen am Strand
Jetzt sind wir schon in der vierten und somit letzten Woche, teils Kur, teils Urlaub. Es gibt immer mehr Sonnenstunden und dementsprechend weniger Regen. Die Temperatur erreicht an manchen Tagen astronomisch anmutende sieben bis acht Grad. Bei langen Spaziergängen am Strand sorgt der immer noch heftige Wind dafür, dass es sich anfühlt wie nahe am Gefrierpunkt. Wie es sich gehört, wächst die Muschelsammlung täglich.
Hier in der Reha kann auch niemand etwas zu dem anhaltenden Haarausfall sagen. Schade. Entäuscht.
Monat 7 Februar 2017
Einige Anwendungen sind gut, andere gehen gar nicht. Diese können dann problemlos abgewählt werden. Die Insel liegt noch weitgehend im Winterschlaf. Manche Lokale und Geschäfte haben noch Betriebsferien, andere haben verkürzte Öffnungszeiten. Es regnet viel. Da macht ein Spaziergang keinen Spaß.
Schon eine Woche Verlängerung angeboten bekommen. Die Reha-Klinik ist schon in die Jahre gekommen aber OK. Bei Sonne ist es am Strand schön, aber kalt und sehr windig.
Auf der Insel Föhr gut angekommen und im Dunkel des Abends die Reha-Klinik gefunden.
Erst einmal einen Gasthof aufsuchen, um den 44. Hochzeitstag mit einem netten Abendessen gebührend abzuschliessen.
Im Zimmer liegt ein Plan der besagt, wann man sich in welchem Raum einzufinden hat.
Fängt ja gut an: auf der jeweiligen Etage ist alles Mögliche ausgeschildert, nur nicht der aufzusuchende Raum.
Dieser kann dann auch gern einmal einen anderen Namen haben oder auf einer anderen Etage sein.
Fersehen gibt's am ersten Abend gratis (weil es Sonntagabend und der Empfang nicht besetzt ist), funktioniert aber ohne Fernbedienung nicht und es ist auch niemand zuständig.
Der Termin für die Reha steht endlich fest: Anreise ist am 19.02.
Der Haarausfall scheint nachzulassen (Hoffnung? Wunsch? Tatsache?). Von den inzwischen stark gekürzten Haaren sind ja noch etliche da. Sieht nur schon ganz schön dünn aus.
Der Monat fängt ja toll an: Wenn man schon kein Glück hat, dann kommt auch noch Pech dazu!
Beide hat die Grippe erwischt. Kommt das jetzt trotz oder wegen der erfolgten Grippeschutzimpfung?
Das bekannte Beschwerdebild hat sich nicht verändert.
Monat 6 Januar 2017
Immer noch warten auf den konkreten Termin für die Reha.
Keine Erkenntnisse aus dem Internet, wie lange der Haarausfall noch anhält und ob und wann der Haarwuchs wieder beginnt.
Die Jahreswende ist ruhig und gut überstanden.
Die Atemnot bessert sich weiter, die schmerzende Kopfhaut und der Haarausfall bleiben. Und immer mal wieder Stimmungsschwankungen.
Woche 21
Die Atemnot bessert sich weiter, die schmerzende Kopfhaut und der Haarausfall bleiben, auch die gelegentlichen Knochenschmerzen. Die Weihnachtstage sind gut überstanden. Zum ersten Mal nach sehr langer Zeit wieder ein Glas Sekt!
Zur Reha geht es Mitte Februar auf die Insel Föhr.
Woche 20
Die Atemnot bessert sich weiter. Recherche im Internet: Die Nebenwirkungen Atemnot, Knochenschmerzen, Haarausfall, schmerzende Kopfhaut usw. werden von vielen Krebspatienten berichtet, allerdings kommt das nicht von der Chemo sondern von dem Aufbaupräparat für das Knochenmark! Es ist erschreckend, dass der Onkologe das nicht weiss! Es ist auch kein Einzelfall, dass die Chemo-Gabe erfolgt, obwohl die Blutwerte weit unten sind.
Woche 19
Die Atemnot bessert sich weiter. Besuch des Weihnachtsmarktes in Bonn plus Shoppingtour. Nach sechs Stunden erste Ermüdungserscheinung. War ein toller Tag (bis auf die gelegentlichen Knochenschmerzen)! Nachts: Schweißausbrüche, Unwohlsein und Drehschwindel. Keine Erklärung wo das auf einmal herkommt. Ist am nächsten Tag wieder weg bis auf Unwohlsein am Vormittag.
Besuch beim Onkologen: Blutwerte sind gut. Ab in die Nachsorge, d.h wieder vorstellen in drei Monaten.
Die Atemnot wird gaaaaanz langsam besser, der Haarausfall bleibt.
Woche 18
Gespräch mit dem Onkologen: Atemnot und Haarausfall nicht erklärbar, Blutwerte sind gut. Das CT bringt kein Ergebnis, insbesondere kein Trombus. Damit ist die Chemotherapie beendet (wäre sonst noch ein Durchgang gewesen).
Die Hausärztin kommt auf Anforderung vorbei und stellt fest: keine Lungenentzündung!
Es geht unverändert weiter: Haarausfall (sollte eigentlich nicht passieren bei dieser Chemo!), Knochenschmerzen, Atemnot und immer wieder einmal Sodbrennen.
Woche 17
Diese zehn Tage im Krankenhaus waren eine besondere Erfahrung: das Immunsystem war auf Null. Fazit: der vierte und letzte Durchgang der Chemotherapie wird wohl ausfallen. Das Immunsystem würde einen weiteren Absturz nicht verkraften. Und für die Wirksamkeit gibt es ohnehin keine Garantie bezüglich der absoluten Vernichtung eventuell im Blut noch vorhandener Krebszellen.
Montag Nachmittag: Entlassung aus dem Krankenhaus. Die Blutwerte sind fast normal. Immer noch Atemnot.
Woche 16
Die Leukozyten fallen unerwartet auf 3,2. Die anderen Blutwerte geben auch noch keinen Anlass zum Jubeln.
Der Verlegung auf ein Zweibettzimmer wurde erfolgreich Widerstand geboten.
Die "Quarantäne" (Umkehrisolation) ist aufgehoben.
Das Fieber geht runter, nur noch erhöhte Temperatur.
Die Leukozyten steigen: über 1,7 auf 4,2.
Woche 15
Sonntag: Das Fieber flammt immer wieder auf, wird aber von den Infusionen (Antibiotikum und Schmerzmittel) immer wieder gesenkt. Die Leukozyten sind schon auf 0,9 - immerhin.
Sonnabend: Die Medikamente wirken - es geht langsam aufwärts.
Freitag: Fieber und extreme Schwäche, kein Appetit, Atemnot. Ab ins Krankenhaus: Leukozyten sind auf Null, Fieber. Es gibt ein Aufbaupräparat für das Knochenmark und ein Antibiotikum jeweils über den Tropf. Und ein Einzelzimmer - quasi Quarantäne. Wird ein paar Tage dauern sagt der Arzt.
Diese Woche wieder Chemo: nur Tabletten. Das Blutbild sieht nicht gut aus, trotzdem gibt es die Chemo.
Und da ist es wieder: Schwächegefühl und Unwohlsein. Sporadisch Schmerzen überall.
Einen Tag relativ gut aber schwach gefühlt.
Patient 2: Physiotherapie ist beendet, ca. 95% wieder hergestellt. Den Rest muss die Zeit bringen.
Woche 14
Diese Woche läuft es umgekehrt: zwei Tage geht es überraschend gut, dann kommen die bekannten Nebenwirkungen wieder. Sporadisch und heftig.
Neue Nebenwirkung: Schlaflosigkeit
Diese Woche wieder Chemo: Infusion und Tabletten. Die Blutwerte haben sich erholt.
Woche 13
Die Blutwerte sind zu niedrig für die nächste Chemo-Gabe. Vielleicht erholen sie sich noch bis zum nächsten Termin.
Geringe körperliche Belastbarkeit.
Pause zur Erholung? Denkste! Dicke Erkältung! Mist! Stimmung wieder im Keller.
Diese Woche hat die Chemo wieder Pause. Die diversen Nebenwirkungen sind aber immer noch heftig.
Patient 2: Taubheitsgefühl ist immer noch da, wenn auch dank der Physio-Therapie deutlich reduziert.
Woche 12
Diesmal sind die Auswirkungen der Chemo noch heftiger. Starkes allgemeines Unwohlsein, Durchfall.
Diese Woche wieder Chemo: nur Tabletten. Das Blutbild sieht immer noch gut aus.
Patient 2: Taubheitsgefühl ist immer noch da, wenn auch reduziert. Jetzt gibt es Physio-Therapie, scheint zu helfen.
Woche 11
Diesmal sind die Auswirkungen der Chemo heftiger. Hautirritationen, nachts Nierenschmerzen.
Diese Woche wieder Chemo: Infusion und Tabletten. Das Blutbild sieht immer noch gut aus.
Patient 2: Taubheitsgefühl ist immer noch da. Der Arzt hat jetzt Kortison in die Hand gespritzt. Hat eine deutliche Verbesserung gebracht.
Woche 10
Die Nächte sind sehr unruhig.
Diese Woche hat die Chemo mal Pause. Das Blutbild sieht (noch) gut aus.
Viel müde.
Der Appetit ist wieder da.
Die Atemnot hat sich verbessert: vom Burgplatz zum Marktplatz in Linz hinauf in einem Zug!
Patient 2: Das Taubheitsgefühl wird täglich minimal besser. Also die Hoffnung nicht aufgeben.
Woche 9
Immer wieder kurzer, stechender Schmerz in der Brust. Sehr unangenehm.
Nebenwirkungen werden schächer; jetzt Rücken- statt Nierenschmerzen.
Chemo-Therapie: Zweite Verabreichung (Tablette) gut überstanden.
Der gebrochene Zeh tut kaum noch weh.
Woche 8
Das Bild rundet sich: gelegentlich Nieren- und Kopfschmerzen, Atemnot; nur nichts auslassen ;-)
Jeden Tag ein gefühlt anderes Unwohlsein.
Zweiter Tag nach Chemo: alle "Knochen" schmerzen, Unwohlsein, müde
Erster Tag nach Chemo: Schmerzen im Brustbereich, leichtes Unwohlsein
Erste Nacht nach Chemo: "Dünnpfiff". Nebenwirkung?
Chemo-Therapie: Erste Verabreichung (Infusion und Tablette) gut überstanden.
Laufen mit dem gebrochenen Zeh geht wieder ohne Hilfsmittel.
Woche 7
Laufen mit Krücken geht gar nicht; schmerzt an der OP-Narbe. Zum Glück stand noch ein Rollstuhl in der Garage. Damit geht's. Nach einigem Umräumen in der Wohnung.
Vorgespräch zur Chemo-Therapie gehabt. Nächste Woche Dienstag geht's los.
Zu allem Überfluss auch noch den kleinen Zeh am rechten Fuß gebrochen; sehr schmerzhaft! Da war einfach ein Tischbein im Weg.
Die Idee mit Weglassen von Tabletten war ein Flop.
Woche 6
Die Woche neigt sich dem Ende zu. Es gab die üblichen Schwankungen im Schmerzbild. Ob man die eine oder andere Tablette schon mal weglassen kann? Es stellt sich häufiger ein Hustenreiz ein. Husten ist noch sehr schmerzhaft.
Der Kater - sehr freiheitsliebend - darf seit Mittwoch Abend wieder seine Runden im Freien drehen. Das rechte Hinterbein lahmt noch etwas, aber das wird schon werden (hoffentlich). Der feige Schütze hat sich nicht gemeldet.
Patient 2: Die Missempfindung in der Hand ist teilweise noch immer heftig. Abwarten und Kühlen.
So Tag 31
Endlich mal wieder mal raus. Schützenfest der "Kuhlen Musikanten" mit Frühschoppen. Hat Spaß gemacht.
Kater lahmt etwas weniger. Sprung auf einen Stuhl klappt noch nicht.
Sa Tag 30
Es geht jeden Tag ein wenig besser.
Kater lahmt etwas weniger.
Fr Tag 29
Es geht jeden Tag ein wenig besser.
Kater lahmt etwas weniger.
Do Tag 28
Es geht jeden Tag ein wenig besser.
Patient 2: Fäden gezogen. Der Arzt sagt, die Missempfindung kann noch ein bis zwei Wochen anhalten.
Mi Tag 27
Es geht jeden Tag ein wenig besser.
Kater noch einmal in der Tierklinik. Wunde sieht gut aus. Rechtes Bein lahmt.
Di Tag 26
Geht ganz gut, nur die üblichen Schmerzen. Habe weitere Bustiers bekommen, die hilfreich sind über der Narbe. Abends: der Kater wurde angeschossen (auch das noch!).
Mo Tag 25
Geht ganz gut, nur die üblichen Schmerzen.
So Tag 24
Schlimme Schmerzattacke, anders als bisher.
Sa Tag 23
Es gibt schon schmerzfreie Momente! Immer wieder mal müde.
Patient 2: Die Schmerzen in der Hand und im Arm halten an, kommen aber nicht von der OP-Wunde.
Fr Tag 22
Es geht jeden Tag ein wenig besser, heute bei Sonne im Garten verbracht, abends gegrillt.
Patient 2: Schmerzen in der operierten Hand.
Do Tag 21
Physio-Therapie wieder sehr angenehm, hilft gut im Rücken/Schulterblatt. Schmerzen (wie Umklammerung) lassen nach.
Patient 2: Heute nur noch Pflaster auf der Wunde.
Mi Tag 20
Keine nennenswerten Veränderungen. Viel müde.
Di Tag 19
Nachsorgetermin im Krankenhaus. Röntgen und Blutuntersuchung sind ok. Chemo-Therapie wird empfohlen. Diese kann in Linz erfolgen und wird Ende September beginnen.
Patient 2: Verbandwechsel. Wunde sieht gut aus, ist mit fünf Stichen genäht. Kleiner Verband.
Mo Tag 18
Es geht jeden Tag ein klein wenig besser. Physio-Therapie lindert die Schmerzen im Rücken/Schulterblatt.
Patient 2: Karpaltunnel-OP links gut überstanden. Dicker Verband. Schmerzen mit Tropfen und Tabletten erträglich.
So Tag 17
Noch ein schöner Sommertag im Garten. Teilweise stürmisch, aber warm.
Sa Tag 16
Den Tag bei super Sommerwetter im Garten genossen.
Fr Tag 15
Keine nennenswerten Veränderungen. Es geht jeden Tag ein klein wenig besser.
Do Tag 14
Keine nennenswerten Veränderungen. Manuelle Therapie hat etwas Linderung gebracht. Viel müde.
Mi Tag 13
Keine nennenswerten Veränderungen. Fünf Minuten auf dem Laufband: sehr anstrengend.
Di Tag 12
Keine nennenswerten Veränderungen.
Mo Tag 11
Die Schmerzen kommen jetzt von der Operationswunde und der beteiligten Umgebung, sind allerdings dank der Medikamente erträglich. Es wird jeden Tag ein klein wenig besser. Jetzt ist etwas Bewegung angesagt; die reduzierte Lunge muss beschäftigt werden.
Sa Tag 10
Die Schmerzen lassen weiter nach. Der spitze Nervenschmerz ist fast weg. Dafür meldet sich jetzt ein stumpfer, ertäglicher Schmerz.
Fr Tag 9
Heute sind die Schmerzen etwas erträglicher. Da hilft wohl die eine zusätzliche Tablette.
Do Tag 8
Die Schmerzen kommen immer wieder, aber die Abstände werden größer. Heute morgen fehlen einige Medikamente,
die die Apotheke erst heute mittag geliefert bekommt. War einfach blöd, dass die Apotheken mittwochs nachmittag geschlossen sind!
Mi Tag 7
Die Nervenschmerzen sind immer noch heftig, obwohl schon eine leichte Besserung zu spüren ist.
Aus dem Haus gehen ist in diesem Zustand nicht möglich. Die Hausärztin ist deshalb (außerhalb der normalen
Hausbesuche) auch gekommen und hat Rezepte und die Krankschreibung ausgestellt, allerdings erst am frühen Nachmittag (nach Praxisschliessung).
Di Tag 6
14:00 Uhr Endlich wieder zu Hause - hier ist es einfach am schönsten!
08:00 Uhr Überraschung: Heute Mittag ist Entlassung !!!
Mo Tag 5
15:00 Uhr Eigenhändig die Haare gewaschen. Gerade keine Schmerzen!
13:00 Uhr Spaziergang im Park ohne Rollstuhl, geht heute schon besser als gestern.
11:00 Uhr Physiotherapie erhalten, sehr angenehm, nicht schmerzhaft!
08:30 Uhr Diese Nacht etwas unruhig geschlafen. Duschen heute noch nicht erlaubt. Die Nervenschmeren sind etwas verändert, aber immer noch heftig. Die Dosierung der Medikamente wird langsam heruntergefahren.
So Tag 4
10:00 Uhr Es geht Stück für Stück aufwärts: die Drainage wurde gezogen.
09:00 Uhr Es geht langsam besser. Die Zugänge wurden entfernt. Erstmals durchgeschlafen von 22:30 bis 06:00 Uhr. Nur der immer wieder blitzartig auftretende Nervenschmerz ist noch extrem heftig.
Sa Tag 3
14:00 Uhr Endlich ein Einzelzimmer! Wahrscheinlich nur bis Montag, aber immerhin. Jetzt erst einmal die Ruhe genießen!
12:00 Uhr Die Schmerzen (Nerv) sind wieder sehr heftig; also starkes Schmerzmittel geben (Abschuß).
10:00 Uhr Die Pumpe an der Drainage wurde abgenommen; das schafft mehr Mobilität. Ein paar Schritte auf dem Gang.
03:00 Uhr Starke Schmerzen, Arzt verordnet starkes Schmerzmittel (steht jetzt jederzeit zur Verfügung), hilft gut, schießt die Patientin aber regelrecht ab.
P.S.: Der Krebs war bösartig!
Fr Tag 2
Der starke Schmerz rührt von durch die OP betroffenen Nerven. Dagegen werden Medikamente gereicht, die aber leider einige Zeit brauchen um ihre Wirkung zu zeigen. Besonders schmerzhaft ist das Aufstehen und das Hinlegen.
17:00 Uhr Trotzdem ein paar Schritte auf dem Gang gemacht. Soll ja gut sein.
Die Matratze scheint überraschend gut zu sein.
Koffer und die Sachen aus dem Nachttisch gesucht und gefunden, das Personal ist heute etwas überfordert.
Dennoch sind die Schwestern auf der Station sehr nett.
15:00 Uhr Umzug auf Station ins Überwachungszimmer
Die Nacht auf der Intensivstation war nicht angenehm. Sehr starke Schmerzen. Unfreundliche Schwester, lässt die Patientin nicht ausreden und meint dann: "Sie haben wohl keine Erziehung."
Die OP ist wohl gut verlaufen.
Do Tag 1
15:30 Uhr OP ist überstanden. Lt. Intensivstation ist die Patientin stabil, wach und ansprechbar.
09:00 Uhr Gleich geht's los.
Geplanter OP-Termin: ca. 10:30 Uhr, geplante OP-Dauer ca. 3 Stunden.
07:30 Uhr Die Nacht war nicht so toll: die Matratze ist hart, die Bettnachbarin ist laut.
Mi Tag 0
Chefarztvisite: "Für uns ist das wie eine Blinddarmoperatiom." Von der Narkoseärztin wussten wir schon, dass in dieser Klinik täglich eine vergleichbare OP durchgeführt wird. Das schafft Vertrauen!
Jetzt noch einen Latte Machiato auf der sonnigen Restaurant-Terrasse.
15:30 Uhr ist auch erledigt, war sehr informativ.
Jetzt noch warten auf Gespräch mit Narkosearzt.
Zimmernachbarin scheint ok zu sein.
13:30 Uhr Arztgespräch mit der Stationsärztin geführt. Bett ist jetzt da.
12:00 Uhr Aufnahme auf Station erledigt.Warten aufs Bett.
10:30 Uhr warten aufs Zimmer. Vollbelegung. Einzelzimmer nicht möglich. Nur Zweibettzimmer.
10:00 Uhr schon erledigt. Jetzt erstmal einen Kaffee
09:25 Uhr warten auf Durchführung Lungenfunktionstest und EKG
Anmeldung bei der Patientenaufname flott erledigt
Ankunft im Krankenhaus wie geplant um 09:00 Uhr
Di Tag -1
Heute soll es den ganzen Tag regnen sagt der Wetterbericht. Aber wir genießen die Sonne auf unserer Terrasse.
Nachher wird dann der Koffer für's Krankenhaus gepackt.
Mo Tag -2
Nach einer Woche Urlaub in Norddeich gut erholt wieder zu Hause. Die Koffer sind ausgeräumt und der Inhalt ordentlich im Haus verteilt.
August 2016